A pátria é nos lugares onde a alma está acorrentada.
Voltaire
Voltaire
 | Briser l'isolement des 4 millions de personnes atteintes en France de l'une des 8 000 maladies rares et méconnues. |  |
| FMO @ctus | ||
| LA FMO EN ACTION |
| >> Elaboration du second Plan Maladies Rares : des travaux en cours |
Les travaux d'élaboration de ce second Plan tant attendu ont débuté le 21 octobre 2009 sous le pilotage de la Direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins (DHOS). Le Pr Gil Tchernia, en charge de l’évaluation du premier Plan national maladies rares au sein du Haut conseil de santé publique, a la mission d’assurer la préparation, la coordination, la mise en œuvre et le suivi de ce second Plan. Il est accompagné dans sa tâche par Mme Bernadette Roussille de l’Inspection générale des affaires sociales.
Ce second Plan s’articule autour de sept axes stratégiques faisant chacun l’objet d’un groupe de travail chargé de déterminer les objectifs, les actions et les mesures à mettre en œuvre :
1. Epidémiologie, recueil de données, évaluation
2. Prise en charge financière, remboursements
3. Information et formation
4. Diagnostic, soins et prise en charge médicale et sociale
5. Médicaments spécifiques
6. Recherche
7. Coopération européenne et internationale
Le calendrier des travaux est malheureusement assez court, les différents groupes devant remettre leur copie début janvier. Le 14 janvier 2010, à l’issue d’une réunion plénière de présentation des contributions de chaque groupe, une synthèse de l’ensemble des propositions sera réalisée. Une validation définitive du Plan national maladies rares 2010/2014 sera soumise au Comité d’orientation, de suivi et de labellisation (composé du comité de pilotage et des acteurs institutionnels et associatifs, au sein duquel siège la FMO). Le Plan devrait être remis aux ministères concernés fin janvier.
COUP DE COEUR
>> « La galette des chefs, la galette du cœur » samedi 9 janvier 2010
Pour la 5ème année consécutive, le rendez-vous des gourmands est donné samedi 9 janvier place Saint-Germain des Prés à Paris pour déguster et offrir les meilleures galettes des rois, vendues au profit de la FMO.
Organisée à l’initiative de l’Association des disciples d’Auguste Escoffier avec le soutien de Potel & Chabot, traiteur organisateur de réceptions haut de gamme, cette manifestation mobilise chaque année les grands chefs cuisiniers et pâtissiers français à l’occasion de l’Epiphanie. Ces derniers offrent leurs galettes, proposées au grand public à un prix très attractif.
Le cru 2010 réunira Pierre Hermé, Yannick Alleno (Le Meurice), Saint-Clair le Traiteur, William Ledeuil (Ze Kitchen Gallery), Jean-Jacques Massé (La Grande Epicerie), Michel Rostang (Restaurant Michel Rostang), Michel Roth (Hôtel Ritz), Thierry Burlot (Le Zebra Square), Jean-Pierre Biffi (Potel & Chabot).
Pour ceux qui souhaiteraient « mettre la main à la pâte », Pierre-Dominique Cécillon propose un cours de pâtisserie gratuit à l’Académie Cinq Sens, le samedi 9 janvier, pour les enfants de 4 à 12 ans. Les petits pâtissiers en herbe confectionneront des galettes des rois à la frangipane vendues également en faveur de la FMO.
Les Parisiens sont attendus pour ce rendez-vous gourmet !
L’ACTUALITE DE NOS ASSOCIATIONS
>> Un conte musical au Studio Raspail à Paris en faveur de l’Association Autour des Williams
Alice au pays des Merveilles est un conte musical raconté en musique par Emmanuelle Gaume. Ce spectacle, présenté à Paris au Studio Raspail, s'adresse aux petits et grands.
Pour les 6 ans d'Autour des Williams (association francophone du syndrome de Williams et Beuren), Emmanuelle Gaume et sa troupe donnent une série de représentations dont les bénéfices seront entièrement reversés à l'association. La vente du CD du spectacle (« Coup de cœur Fnac ») soutient également l’association (1 euro reversé par CD vendu).
Informations pratiques
Dates 2010 de soutien à Autour des Williams : 10 janvier, 24 janvier, 31 janvier, 7 février.
Studio Raspail, 216 Bd Raspail, 75014 Paris
Réservations sur autourdeswilliams.org
>> PXE France fête ses dix ans et présente son nouveau site web
L'association PXE France a été créée en 1999 par un petit groupe de malades. Elle compte aujourd'hui 150 membres environ et a pour ambition l’information et le soutien de la recherche sur le pseudoxanthome élastique. Elle fête aujourd’hui ses 10 ans et propose pour l’occasion un site Internet rénové et enrichi avec l’objectif de devenir une base de connaissances francophone incontournable sur le pseudoxanthome élastique et obtenir la certification HON en 2010.
Karine Unger, présidente de l'association, rappelle : « Lors de nos contacts avec les malades, les familles, les médecins, on observe une très grande disparité de connaissances sur la maladie. Notre ambition est d'apporter aux personnes concernées par le PXE une base de données validée et accessible à tous. Idéalement, il sera le moyen d'ouvrir le dialogue entre le patient et son médecin ou entre le malade et ses proches. »
Rendez-vous sur pxefrance.org
AGISSEZ POUR LA PLANETE ET SOUTENEZ LES MALADIES ORPHELINES !
Vous disposez de cartouches d’impression vides (laser, jet d’encre, photocopieur et fax) ? Vous avez un ou plusieurs téléphones mobiles usagés ? Nous avons la solution pour vous permettre facilement de faire un geste pour l’environnement et d’apporter votre soutien à la FMO.
Que vous soyez un particulier, une école, une entreprise, un commerçant ou une administration, LVL met des outils simples et gratuits à votre disposition pour recycler vos déchets.
Prestataire de service spécialisé qui offre une solution de gestion des détritus à leurs utilisateurs, LVL trie et reconditionne les produits de sa collecte afin de les proposer aux industriels du marché qui remplissent ces cartouches et les remettent sur le marché sous forme de cartouches génériques.
Depuis 2001, LVL verse un don à la FMO pour l'ensemble des cartouches et téléphones mobiles valorisables collectés. En 2008, ce programme de collecte a permis à LVL de verser 57.000 € à la FMO.
Alors n’attendez plus ! Vous aussi, participez à cette collecte utile et solidaire !
Toutes les informations pratiques sur lvl.fr ou au 02.51.70.92.22.
Pour toute information ou tout don
Fédération des Maladies Orphelines
Association reconnue d’utilité publique
6 rue Sainte-Lucie 75015 Paris
http://www.fmo.fr/
